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双子の子どもの命、助けられるのはどちらか一人だけ…と神様に言われたとしたら!あなたなら選べますか?

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「アラジール症候群」という病名を聞いたことがありますか?発症するのは10万人に一人程の珍しい病気で、原因は未だはっきりとは解明されていないそうです。

主な症状は“肝機能・形態学的異常”、“心血管系異常”、“骨格系の異常”、“眼科的異常”、“特異な顔貌”で、この5つの症状のうち1つでもあてはまれば診断されます。

患者数が少ないため、アラジール症候群の診察をしたことがなかったり、その病名すら知らない医師もいるくらいです。先天的な遺伝子疾患のため、両親や祖父母から受け継ぐ場合もありますが、突然変異でも起こります。

また、症状や重度に個人差があるため「アラジール症候群」と診断が下るまで時間を要する事があります。また誤診や間違った治療をされることもあるそうです。

治療法は、肝移植、カテーテル、投薬、食事療法、運動制限など個々に対応が必要です。肝臓移植の際は、ドナーの遺伝子検査が必要になる場合があります。

また、肝臓移植を受けたくても、心臓や腎臓など他にも疾患がある場合に、その疾患の程度によって移植を受けることができないこともあるそうです。

次のページでは、難病と闘い、苦渋の決断を迫られた家族に訪れた奇跡的な結末を画像と動画で紹介したいと思います。

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